perjantai 3. elokuuta 2018

Ensikäynti neurologian poliklinikalla


Olen matkan varrella kirjoittanut omista terveysongelmistani, joten jatketaan kuulumisilla sairauskertomuksen osalta. 😁 Samantyyppisistä oireista kärsii valitettavan moni muukin ja olenkin saanut blogini lukijoilta viestejä aiheeseen liittyen, kiitos niistä! Viestit ja kommentit ovat aina mukava asia, onhan se myös merkki siitä, että joku näitä jaarittelujani jaksaa lukea. 😊

Kuten olen joissain aiemmissa postauksistani kirjoittanut, ennen hometaloasumista käytin terveyspalveluja satunnaisesti. Jokunen käynti työterveyshuollossa tai paikallisessa tk-päivystyksessä. Terveyspalvelujen kuormitusrumba alkoi kohdallani vuonna 2016, minkä jälkeen sairauskertomukseni on kasvanut kymmenien sivujen mittaiseksi.

Moni asia on nyt hyvin. Talon vauriot on löydetty ja korjattu ja kaikki siihen liittyvä prosessointi alkaa olla mennyttä elämää. Vaikka myrkylliset toksiinit on poistettu talostamme, niiden vaikutukset eivät ole samanaikaisesti poistuneet kehoistamme. 

Olen kirjoittanut uupumusoireistani, heikosta rasituksen siedosta ja hyvin erilaisista ja hallitsevista kognitiivisista oireistani aiemmissa postauksissani. Vielä muutama kuukausi sitten oireeni olivat niin voimakkaat, että se uhkasi työkykyäni. Onnekseni löysin vointiani kohentavia apuja: suolavesi ja rautalisä. 

Suolaveden käytön aloitin maaliskuun loppupuolella ja sen positiiviset vaikutukset vointiini olivat miltei välittömät (olen pitänyt tuolloin oirepäiväkirjaa). Rautalisää olen käyttänyt huhtikuun alkupuolelta alkaen ja ferritiinitasoni ovat lähteneet huimaan nousuun. Ilman näitä apuja olisin todennäköisesti edelleen erittäin vajaakuntoinen ja viettäisin vapaa-aikani enimmäkseen sohvanpohjalla maaten työviikoistani toipuen, mikäli ylipäätään pystyisin töissä käymään. Kun energiamäärä on rajallinen, se riittää joko työssä tai kotona - harvemmin molemmissa. Lepo auttaa, mutta ei poista ongelmaa.


Tehtyjä tutkimuksia ja poissulkua


Labroja on otettu kiitettävän paljon matkan varrella. On tehty astmatutkimukset, kuvattu keuhkot, ja jalkojen oireilun vuoksi tehty jalkojen ENMG-tutkimus. Oman ja parin muun työterveyslääkärin lisäksi olen tavannut ainakin työterveyshoitajia, sairaanhoitajia, työfysioterapeutin, psykologin, psykiatrin, terapeutin ja hammaslääkärin.

Kehon uupumustila on helppo sekoittaa masennukseen ja sinä sitä paljon hoidetaankin. Kehon myrkytystila ja ehtyneet rautavarastot eivät korjaannu keskusteluavulla tai mielialalääkkeellä. Oikeanlaista hoitoa saadakseen täytyisi saada oikea diagnoosi. Pahimmassa tapauksessa väärän sairauden hoitaminen vie tilanteen entistä pahemmaksi. En voi välttyä siltä kauhukuvalta, että monia uupuneita ihmisiä hoidetaan jopa sairaalan psykiatrisilla osastoilla vahvoin lääkkein väärällä diagnoosilla, vaikka oikeampi hoito voisi joskus olla napakka satsi rautaa ja muita lisäravinteita riittävän pitkäkestoisesti puutostilojen korjaamiseksi. Ainakin olisi hyvä ihan rutiinisti mitata ferritiinit masennuspotilailta, veikkaanpa että voisi tulla yllätyksiä!

Hypättyäni tie kuralla työterveyshuollossa yli kahden vuoden ajan aloin saada viestini kuuluviin. Sen, mitä olin jo ainakin vuoden päivät hokenut. En ole masentunut, tämä olotila on jotain muuta. On hirvittävän helppoa tehdä ihmisestä masennuspotilas, kun muuta selitystä ei keksitä. Tämä tarina on niin valitettavan yleinen.

Pitäisi olla hirvittävän paljon enemmän TIETOA, OSAAMISTA ja HALUA YMMÄRTÄÄ.


Tälläkin on varmaan joku masennus, kun se vaan tolleen makaa. 



Neurologiset tutkimukset


Kun edellä mainittuja tutkimuksia oli tehty, sain lähetteen yksityiselle neurologille CFS (Chronic Fatique Sydrome, nk. krooninen väsymysoireyhtymä) -epäilyn vuoksi. Sain varsin ystävällisen vastaanoton tuolta yksityisen lääkäriaseman neurologilta. Hän teki tarvittavia neurologisen statuksen tutkimuksia ja haastatteli oireistostani. Hän oli sitä mieltä, että CFS-selvitystä ei ole järkevää tehdä yksityisellä lääkäriasemalla. 

"Laadin lähetteen --- neurologian poliklinikalle, mistä käsin ehdotan kroonisen väsymysoireyhtymän epäilyn takia tehtäväksi diagnostiset selvittelyt sekä tarvittavat differentiaalidiagnostiset tutkimukset orgaanisten sairauksien poissulkemiseksi.
Diagnoosi R29.9:: Pro obs. syst. nerv."

Yksityispuolella tutkiminen on luonnollisesti huomattavasti kalliimpaa ja työterveyshuollon maksusitoumus kattoi vain yhden käynnin. Ei mulla tyhjätaskulla ole todellakaan varaa hypätä yksityislääkäreillä tutkimuksissa. Jos olisi, olisin sen tehnyt jo aikapäiviä sitten ja jossain ihan muualla kuin täällä perähikiällä. Muualla Suomessa on muutamia lääkäreitä, joilta olisi saanut homealtistukseen liittyvään oireistoon osaamista ja ymmärrystä, mutta tässä on ollut muutama muu "pieni rahanmeno" viimeisen 1,5 vuoden aikana, joten eipä ole tullut lähdettyä.



Käynti neurologian poliklinikalla 


Sain ajan lääkärin vastaanotolle noin 2,5 kk lähetteen saapumisesta. Ensin tapasin polilla sairaanhoitajan, joka päivitti esitietoja. Hänelle kerroin tilanteeni kohentuneen kevään ja kesän aikana suolan ja raudan aloituksen myötä niin, että olen jo pystynyt harrastamaan liikuntaakin, mutta että edelleen oireita on jonkin verran.

Seuraavaksi tapasin lääkärin. Hän oli kovin vähäpuheinen, lähinnä teki perustutkimuksia neurologisen statuksen määrittämiseksi. Häntä kiinnosti myös se, onko oireiluni alkanut äkillisesti jonkin sairastetun infektion yhteydessä. Ei ole, vaan se on alkanut vähitellen ja salakavalasti, mutta selkeät pahenemisvaiheet pystyn kyllä suunnilleen kohdentamaan.  CFS:lle on tyypillistä, että se puhkeaa jonkin infektion seurauksena. Ikään kuin jokin infektio jäisi päälle, eikä parane ollenkaan. Epätyypillisempää, mutta mahdollista, on myös se, että sairaus puhkeaa jonkin muun kuin infektion laukaisemana. Mainitsin lääkärille, että kyllähän voimakas stressitilakin laukaisee monia sairauksia.

Itse näen omassa tilassani selkeästi useamman ison stressitekijän kasautuneen suhteellisen pienen ajan sisään, eikä yksi pikku hometalo ole niistä vähäisin. Samoihin aikoihin on mahtunut myös muita isoja ulkoisia stressitekijöitä, joista myös riittäisi kokonaiseksi blogiksi saakka materiaalia, mutta ne jääköön kirjoittamatta.

Kaipasin neurologin näkemystä siihen, miksi suolajuoma on vaikuttanut niin merkittävästi vointiini. Paitsi että se on tuonut ihan sikana toimintakykyä ja vähentänyt kognitiivisia oireitani, se on myös vähentänyt migreenini olemattomiin. Kun aiemmin migreeniä tai muuta päänsärkyä oli pahimmillaan 15 päivää kuukaudesta ja jouduin syömään pakettitolkulla migreeni- ja särkylääkkeitä sietääkseni olotilaani, suolajuoman aloituksen jälkeen mulla on ollut muutama päänsärkypäivä neljän kuukauden aikana!

Lääkäri mietti, että suolajuoman hyöty voisi selittyä hormonaalisilla tai mielialallisilla tekijöillä. Mitä hän sillä tarkoitti, ei mulle ihan auennut. Kerroin, että mielialani on kyllä ollut varsin hyvä ja intoa mulla riittää monenkin asian tekemiseen, mutta ongelmana on se, että kroppa tahtoo piiputtaa. (Sen vuoksihan mä olin siellä...) Lääkäri totesi, että et sinä kyllä minunkaan mielestäni masentuneelta vaikuta. Niinpä.

Olin etukäteen kirjannut ylös oireita ja tehnyt aikajanaa, sekä miettinyt asioita mitä haluan kysyä tai nostaa esiin. Lääkäriaika oli ohi nopeammin kuin kerkesin edes huomata. Lääkäri ei ollut niinkään kiinnostunut siitä mitä minä haluan kertoa tai kysyä, vaan siitä, mitä hän haluaa tietää. Omasta mielestäni tärkeitä asioita, kuten migreenin katoaminen suolavedellä, hän ei ihmeemmin noteerannut, tai ainakaan se ei välittynyt hänen ulosannistaan.

Suunnitelma

CFS:n tutkiminen perustuu lähinnä muiden sairauksien poissulkuun. On tärkeää sulkea pois muut sairaudet. Neurologian puolella näitä mainittiin olevan lähinnä MS-tauti, narkolepsia ja borrelioosi. Lääkäri määräsi nyt lisätutkimuksia: pään magneettikuva, EEG sekä selkäydinnestenäyte. Näihin luvattiin aikoja arviolta 2-3 kk:n päähän. 

Käsipäivää, kiitos ja näkemiin. 

Hyvä on, että tutkitaan, kun nyt vihdoin tuonne asti pääsin.





Harvinaisten sairauksien tutkimus ja hoito


Nurinkurista on se, että ihmisen pitää olla ihan äärimmäisen surkeassa voinnissa kuukausia ja jopa vuosia toisensa perään, ennen kuin häntä aletaan oikeasti kuunnella. Ennen sitä on joutunut itse keksimään omat selviytymis- ja mahdolliset apukeinonsa ja toimimaan niiden varassa. Jokseenkin kylmään kyytiin joutuu, jos sattuu sairastumaan johonkin sairauteen, mitä ei työ- tai perusterveyshuollossa tunnisteta tai osata hoitaa. 

Näiden harvinaisempien ja huonommin tunnettujen, jopa kiisteltyjen, sairauksien sairastaminen tulee yhteiskunnalle hirvittävän kalliiksi. Työntekijöiden sairauslomat lisääntyvät ja moni jää työkyvyttömäksi sairastaessaan esimerkiksi sairautta nimeltä CFS, johon ei ole Suomessa varsinaista hoitoa. Ne lääkärit, jotka ovat pystyneet CFS-potilaiden vointia kohentamaan, ovat yksi toisensa jälkeen joutuneet Valviran ja AVIn hampaisiin ja heidän praktiikoitaan on suljettu. Valviran ja AVIn hyväksymä hoitomalli on tämä, jossa potilas voi huonosti ja odottaa tutkimuksiin pääsyä pari vuotta, ja kun tutkimukset lopulta alkavat, ne etenevät hitaasti, eivätkä ne välttämättä johda siihen lopputulemaan että potilas saisi avun. Se on hirvittävän surullista se.

Suomessa on CFS-potilaita pyörätuolissa ilman asiamukaista hoitoa. Heitä kohdellaan huonosti ja halventavasti, sairautta epäillään korvien välissä olevaksi. Heikossa voinnissa oleva on hyvin heikossa asemassa, koska ei pysty puolustamaan omia oikeuksiaan.


Raudanpuute ja lisämunuaisen toimintahäiriö - ehkä?


Terveysongelmani voivat selittyä aika pitkälle raudanpuutoksella, mutta myös lisämunuaisuupumus selittäisi vointini romahtamista. Kortisolimittaus on pyynnöstäni kertaalleen tehty, mutta sitä pitäisi osata jonkun tulkita ja toisaalta yksittäinen tulos ei kerro välttämättä mitään.

En ehkä saa ikinä vastauksia. Vastauksien saaminen saattaisi joko vähentää tai lisätä tuskaa - sitähän tieto joskus tekee.



Ihan paras kesäjuoma 🍸


Tällä hetkellä vointini on sen verran hyvällä mallilla, että enemmän kuin vastauksia, kaipaan konkreettisia merkkejä muutoksesta ja niitä olen saanutkin. Koska olen nyt voinut huomattavasti paremmin, olen vähän uhmakkaastikin käynyt testaamassa rajojani rullaluistelussa ja juoksussa. Haluan taas liikkua. Jos sairauteni on CFS, vointini tulee ennen pitkää todennäköisesti romahtamaan, mikäli jatkan liian kovatehoista liikuntaa. Toivon tietenkin, ettei niin käy.

Haluan myös pysyä työ- ja toimintakykyisenä. Kesäloma on ollut ihanaa aikaa. Paljon olen ollut menossa, mutta myös vain ollut ja nauttinut vapaudesta olla tekemättä koko ajan jotain. Se on muuten yllättävän vaikeaa ja sitä pitäisi opetella lisää.

Kesä on ollut ihan järkyttävän kuuma. En ole ikinä ollut helleihminen, mieluummin olen etsinyt ensimmäisenä sen varjoisen paikan, jos ulkona on ollut pakko olla. Tämä kesä on mennyt yllättävän hyvin loputtomalta tuntuvasta helteestä huolimatta. Kun ihmettelin asiaa ääneen, mieheni sen keksi: suolajuomahan se todennäköisesti on, minkä vuoksi olen sietänyt aurinkoa paremmin kuin ennen. Helteellä kaiken A ja O on nesteytys, suolaa unohtamatta! 👍



Suolajuomaa runollisesti


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Mistä kaikki alkoi?

Home, so sweet! Tammikuu 2017. Blogin kirjoittaminen meidän hometaloprosessista on ollut mielessä jo pitkään, mutta sen aloittamiseen ...